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Foi recentemente publicado pela EURORDIS um relatório que apresenta os resultados europeus do inquérito sobre «O impacto de viver com uma doença rara: barreiras e facilitadores da vida independente e da participação social», realizado pela Rare Barometer disponível para consulta aqui.

Cerca de 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara na Europa. Todos os dias, elas enfrentam inúmeras barreiras no acesso aos seus direitos sociais e de vida independente. Reconhecer as deficiências que elas enfrentam e abordar essas barreiras é crucial para permitir a sua plena participação em todas as áreas da sociedade.

O inquérito da Rare Barometer, realizado entre julho e setembro de 2024, reuniu as respostas de 9591 participantes na Europa, analisou as deficiências das pessoas com doenças raras e os desafios que enfrentam para obter o reconhecimento da deficiência e apoio à vida independente. Explorou também as limitações que enfrentam na participação na sociedade, incluindo na escola e no trabalho.

Os resultados do inquérito mostram que: 
8 em cada 10 pessoas com doenças raras vivem com deficiências, e a maioria vive com deficiências diversas e complexas. 

suas deficiências não são devidamente reconhecidas (57% dos participantes foram submetidos a uma avaliação de deficiência e, entre eles, um em cada três não obteve o resultado esperado, principalmente porque lhes foi atribuída uma classificação ou percentagem de deficiência inferior à esperada). 

15% precisavam de uma avaliação de deficiência, mas não a receberam. 

58% sofreram discriminação relacionada com a doença rara ou deficiência nos cuidados de saúde, no emprego, na educação, na habitação, em alojamentos públicos ou noutros locais; e 23% estão desempregados, enquanto a taxa de desemprego na população geral da União Europeia era de 6,1% em 2023.

23% estão desempregados, enquanto a taxa de desemprego na população geral da União Europeia era de 6,1% em 2023.

Para além do relatório, poderão ainda ser consultadas sobre a matéria as fichas informativas e painéis com os principais resultados europeus disponíveis em 25 idiomas.